Es ist mittlerweile Mai 2020 und keine Besserung in Sicht.
Zwischenzeitlich war ich beim Ohrenarzt zum Hörtest. Es wurde mir ein Hörgerät empfohlen, da ich auf dem rechten Ohr (die beeinträchtigte Seite) schlechter höre und auch dort dieses permanente Piepen ist. Dieses Hörgerät hätte gleich zwei Vorteile, ich könnte besser hören und es überdeckt das Piepen im Ohr.
Und jetzt im Mai sollte ich dieses besagte Hörgerät nämlich bekommen. Bei der Hörakustik wurde alles eingestellt und erklärt. Es war natürlich total ungewohnt. Ich hörte minimale Geräusche, die ich vorher gar nicht wahrgenommen hatte plötzlich erschreckend laut, z.B. das knistern der Brötchentüte, total laut. Und das Beste, während ich das Hörgerät trug, war auch das Piepen weg.
Auf Grund des Corona-Lockdowns hatte ich ja von jetzt auf gleich alle Therapien abgebrochen. Jetzt im Mai begann ich zumindest schonmal wieder mit der Logopädie, natürlich mit Mundschutz und allem PiPaPo.
Neben den Arztterminen wie Blutentnahme beim Hausarzt oder Krebsvorsorge beim Urologen, gab es jetzt auch wieder Probleme mit meinem linken Auge. Die Sehkraft war mittlerweile wieder zufriedenstellend, jedoch konnte ich (wenn ich das gesunde Auge zu hielt) keine gerade Linie mehr sehen. Alles hatte zacken, war schief und krumm. Wenn ich mit beiden Augen zusammen guckte, dann ging es einigermaßen. Ich bekam Panik, wie sollte ich jemals wieder arbeiten können, wenn ich nicht mehr gerade gucken kann.
Ein Termin beim Augenarzt verschaffte Klarheit, es wurde ein OCT gemacht. Kann man in etwa vergleichen mit einem CT oder so. Auf diesen Bildern konnte man deutlich erkennen, dass die Netzhaut Zacken oder Falten aufwies. Beim rechten Auge war alles glatt, so wie es soll, beim linken Auge waren Falten !
Ich möchte euch die OCT Bilder gerne zeigen:
Hier das rechte Auge, quasi das gesunde Auge, da ist die Netzhaut absolut so wie sie soll, glatt !
Und hier das linke Auge, welches bereits mehrfach operiert wurde, die Netzhaut weist Falten auf !
Diagnose:
Epiretinale Gliose
Als epiretinale Gliose bezeichnet man eine dünne Membran oder Narbenschicht, die sich über der Netzhaut bildet und sich dann zusammenzieht, wodurch die darunterliegende Netzhaut faltig wird.
Häufig bildet sich die Erkrankung im Alter, jedoch ebenso häufig bei Vorerkrankungen. Heißt in meinem Fall, mit großer Wahrscheinlichkeit auf Grund der damaligen Einblutung, dann die missglückte Linsen OP, da schwamm ja die Linse eine Woche lang in meinem Auge herum. Vermutlich hat all dieses Schäden verursacht.
Der Augenarzt erklärte uns in Kurzform, in wie fern eine O.P. hier möglich ist, sagte aber im gleichen Zug, dass er sich mit der Klinik in Rendsburg in Verbindung setzt und alles weitere klärt. Er würde sich dann bei uns melden.
Schon wieder ein Niederschlag.
Was immer noch und mittlerweile schon fast 1 Jahr mein täglicher Begleiter war, diese starken Stimmungsschwanken, depressiven Phasen, Monster-Phasen, wie Mone sie nannte.
Der Neuropsychologe, bei dem ich kurz vor Weihnachten letzten Jahres meinen Ersttermin hatte und der uns seither Telefonat um Telefonat vertröstete, hatte sich bis heute nicht gemeldet. Eine Beschwerde über ihn hatten wir ja bereits abgegeben. Seither hat Mone viel telefoniert, um irgendwie Hilfe für mich zu finden.
Und hierbei kam jetzt heraus, dass dieser besagte Neuropsychologe umgezogen ist, und zwar nach Bayern. Gewusst soll er das bereits im letzten Jahr haben. Somit hat er mir letztes Jahr kurz vor Weihnachten diesen einen Termin gegeben mit dem Wissen, dass es nie einen weiteren Termin geben wird. Noch schnellmal ein bisschen Kohle verdienen, bevor es nach Bayern geht.
Was da in mir und Mone vorging, kann man sich denken, Wut, Enttäuschung, Fassungslosigkeit.
Mone rief daraufhin bei der Krankenkasse an, um denen diese krasse Story zu erzählen und um Hilfe zu bitten, vielleicht hatten die einen Rat.
Die Dame notierte sich alles und gab uns den Rat, bei einer Neuropsychologin in Husum anzurufen, dies ist die Ex-Frau von dem Herrn, der nach Bayern gegangen ist. Mone hatte bereits von dieser Frau gehört, hatte jedoch die Info bekommen, sie würde nur Privatpatienten nehmen, daher war es für uns nie ein Thema. Aber die Dame der Krankenkasse sagte, sie würde auch Kassenpatienten nehmen.
Gesagt getan, Mone rief bei der Dame an und erzählte ihr die Geschichte von Ihrem Ex-Mann. Sie war sprachlos am anderen Ende und meinte, sie würde mich natürlich aufnehmen, jedoch müsste ich noch bis Anfang Juli warten, da sie erst dann wieder einen Platz frei hat. Wir sagten direkt, Kein Problem, nun haben wir so lange gewartet, darauf kommt es jetzt auch nicht mehr an. Endlich, ein kleiner Hoffnungsschimmer.
Wie man in der Überschrift dieses Beitrages lesen kann, folgte ein Termin dem anderen. Direkt einen Tag nach der Hiobsbotschaft mit meinem Auge hatte ich einen Termin in der Neurochirurgie in Flensburg, bei meinem Professor. Vorher sollte ich jedoch ins Radiologiezentrum zum MRT. Es war an einem Mittwoch, der 13.Mai... Da wären wir wieder bei dem MITTWOCH. Wer von Anfang an mitgelesen hat weiß, was ich damit meine.
Im Radiologierzentrum ging alles recht schnell, wir mussten eine Schutzmaske tragen und die Hände desinfizieren, kurz sagen ob Erkältungssymptome oder nicht und schon saßen wir im Wartezimmer. Ich bekam wie auch im letzten Jahr einen kleinen Schnaps zur Beruhigung und dann ging auch alles ganz zügig. Direkt im Anschluss sollten wir dann in die Diako.
Eigentlich ist ein Termin in der Diako Flensburg immer ein Highlight für mich. Ich gucke dann immer vor dem Cafe, ob ich jemanden Bekanntes von der Intensivstation sehe, gehe den Weg zur Intensiv usw.
Aber durch diesen blöden Corona Virus war wirklich alles abgesperrt und verriegelt. Es gab nur noch einen Eingang, das Cafe war geschlossen. Vor der Tür stand Security und man musste erstmal zwei DIN A4 Seiten ausfüllen, um überhaupt ins Wartezimmer der Neurochirurgie zu kommen. Da war ich schon bedient. Sowieso war alles anders dieses Mal. Meine innere Unzufriedenheit war so stark, vielleicht kann der Professor mir helfen.
"Herr Schröder bitte" hörte ich die Stimme von meinem Professor. Ich sprang sofort auf und lief ihm entgegen, Mone natürlich dabei. Sein nettes Lächeln war diesesmal hinter einem Mundschutz versteckt. Wir gingen zusammen ins Behandlungszimmer.
An seinen Augen konnte man sehen, dass er grinste. Dazu war seine erste Frage "Wie geht es ihnen Herr Schröder". Ja, und da fing es bei mir auch schon an. Ich erzählte ihm alles was seit dem letzten Besuch bei ihm seit Mai 2019 passiert war. Von der Misere mit den ganzen Psychologen, bis hin zu den Problemen mit meinem Auge, meinem Ohr, meiner Depression, meinen Monster-Phasen. Ich erzählte ihm, wie hilflos ich mich fühle, dass mich alle im Stich lassen und dass ich Hilfe brauche.
Jetzt sah man an den Augen des Professors, dass er nicht mehr grinste, sondern man sah, wie entsetzt und erschrocken er war über diesen starken Unterschied hingegen zum letzten Jahr. Denn letztes Jahr schien uns sprichwörtlich die Sonne aus dem Arsch, da war alles so voller Hoffnung auf viel mehr und alles schien bergauf zu gehen.
Aber kurz danach, nämlich im Sommer 2019 begann der ganze Alptraum.... Es begann eine starke Wesensveränderung bei mir...
Der Professor musste erstmal schlucken und äußerte dann, dass sich dieses alles gar nicht gut anhört. Er versuchte mich gut zu stimmen, indem er sagte, "Aber gucken Sie mal Herr Schröder, es ist ja überhaupt ein Wunder, dass sie hier sitzen und mit mir reden können." Dabei drehte er den Bildschirm in meine Richtung und zeigte das Bild vom MRT mit der großen schwarzen Fläche im Gehirn, welche durch die Blutung abgestorben ist. So ein Bild habe ich bereits in einem älteren Beitrag gezeigt.
(Wer es nochmal sehen möchte kann hier klicken!)
Normalerweise freue ich über alles, was der Professor zu mir sagt, aber diesesmal kam einfach nichts bei mir an. Alles, was in den letzten Monaten auf mich einprasselte war einfach zu viel.
Das einzig Gute war, aber auch hierüber konnte ich mich nicht freuen, ich hatte keine neuen Aneurysmen im Kopf und alles sah den Umständen entsprechend gut aus.
Der Professor drückte nochmal kurz an meinem Shunt herum, wo auch alles gut war, so sagte er.
Er bedauerte, dass es mir derzeit so schlecht geht und wünschte mir alles Gute. Wir bekamen einen nächsten Termin, in einem Jahr.
Einige Tage später erhielt Mone einen Anruf von der Augenärztin in Rendsburg. Der Augenarzt in Husum hatte ihr von dem Ergebnis des OCT berichtet und sie würde hier definitiv zu einer Operation raten und erzählte in Kurzform wie soetwas abläuft. Alles würde wieder in Vollnarkose von statten gehen. Das Auge wird mit einer Flüssigkeit gefüllt, die diese Membran oder Narbenschicht auf der Netzhaut sichtbar macht. Diese wird dann gaaaanz vorsichtig abgetragen. Danach wird der Glaskörper entleert und mit Luft oder Gas gefüllt, welche dann die Netzhaut wieder glatt drücken soll. Diese Luft löst sich dann binnen 7 bis 10 Tagen von alleine auf. Man muss dann versuchen, so viel wie möglich den Kopf nach unten halten oder auf dem Bauch liegen, damit die die Luft sich gegen die Netzhaut presst.
Es gibt auch die Variante, dass Auge mit ÖL zu füllen, aber das wäre in meinem Fall, bezüglich meiner Gehirn-Erkrankung nicht zumutbar. Dieser Prozess wäre identisch wie oben, dauert nur wochenlang, bis das Öl verdunstet.
Ich bekam einen Termin für Mitte Juni. Die O.P. an sich findet am Mittwoch, den 17.06. statt. Ja, der Mittwoch wieder. Aufnahme, Voruntersuchungen und Vorgespräch sind einen Tag vorher. Auf Grund der strengen Corona-Maßnahmen wird alles verkürzt und so brauchen wir nicht vorher noch extra ganz nach Rendsburg fahren. Mone darf mich an dem Tag wieder begleiten und auch mit auf die Station. Eigentlich ist es verboten, aber sie erlauben es uns, auch, weil Mone ja meine gesetzliche Betreuung ist. Wäre das nicht möglich gewesen, hätte ich die O.P. nicht machen lassen. Das hätte ich definitiv nicht alleine geschafft, da ich nach wie vor in Stress-Situationen und wenn ich aufgeregt bin, kein Wort verstehe und auch kaum ein Wort herausbekomme. Mone war mein Gehirn und darum musste sie immer dabei sein.
Jetzt waren es noch 4 Wochen bis zu dieser O.P.
In dieser Zeit ging ich weiterhin zur Logopädie, Mone ging zu ihrer Arbeit.
Mein Zustand verschlechterte sich immer mehr. Mittlerweile hatte ich sogar das Gefühl, meine Arme und Beine schmerzen, mein Körper schmerzt, manchmal, als würde innerlich verbrennen.
Da ich sowieso Anfang Juni einen Termin beim Neurologen zum EEG hatte, rief Mone vorher an und erzählte von meinen Symptomen. Somit wurde beschlossen, an dem selben Tag dann auch ein ENG zu machen, auf gut deutsch eine Nervenmessung, um eine Nervenkrankheit außerhalb des Gehirns auszuschließen oder zu erkennen.
Diesesmal war ich sogar ein bisschen gespannt auf diesen Termin, denn der Neurologe hatte mir letztes Mal versprochen, mir anhand eines Bildes von meinem Kopf genau zu erklären, welche Regionen wo liegen und was genau bei mir beschädigt ist.
Mal wieder mussten wir eine halbe Ewigkeit warten, bis die Untersuchungen starteten.
Das EEG (Messung der elektrischen Aktivität des Gehirns) war unauffällig.
Das ENG auch. Also eine Nervenkrankheit konnte ausgeschlossen werden. Diese Schmerzen mussten andere Gründe haben.
Er erklärte uns, dass sowas auch auf Grund meiner Krankheit und meiner derzeitigen Verfassung entstehen kann.
Körperliche Schmerzen können als Symptom einer Depression oder vermehrtem Stress auftreten. Eine Erkrankung der Psyche kann verschiedene körperliche Beschwerden hervorrufen, so also auch Schmerzen.
Er riet dazu, ruhig ab und zu mal eine Schmerztablette zu nehmen, dass wäre die einfachste Lösung.
Da stieg ja schon wieder mein Puls. Ich hasste Tabletten und nahm bereits morgens und abends viele davon. Und nun sollte ich noch eine nehmen. Auf keinen Fall.
Damit war die Sitzung beendet. Der Neurologe verabschiedete sich und sagte, vorne an der Rezeption können wir einen nächsten Termin abmachen.
Tja, und sein Versprechen hatte er auch nicht eingehalten. Ich wusste schon, warum ich diesen Jungspunt nicht mochte.
Meine schlechte unkontrollierbare Laune wurde immer schlimmer.
Somit war der Augen-O.P. Termin für Mone eine Chance, endlich ein paar Tage ohne Monster zu leben.
In Rendsburg verlief alles nach Plan, der Tag der Aufnahme, der Tag der O.P. und die Tage danach. Wie ich es von dem letzten stationären Besuch gewohnt war, kümmerten sich alle rührend um mich. In regelmäßigen Abständen kamen die Schwestern ins Zimmer, um mich zu erinnern, dass ich mich bitte auf den Bauch legen soll und mit dem Kopf nach unten gucken. Das war ja wegen dieser Luft im Auge. Diesesmal waren die Schmerzen nicht ganz so stark wie beim letzten Mail. Aber dieses lange still liegen und nichts machen war furchtbar. Am vierten Tag durfte Mone mich abholen, das war ein Freitag. Am Montag sollte ich dann direkt zur Nachsorgeuntersuchung hier nach Husum.
Gott sei dank war da alles in Ordnung. Sehen konnte ich bisher nur verschwommen, war aber wohl normal.
Drei Tage später meinte ich zu Mone, dass es sich plötzlich komisch anfühlt in meinem Auge und die Sicht auch anders ist als den Tag davor. Es fühlte sich matschig an und war auch verklebt. Sie guckte sich mein Auge an und meinte nur, ich ruf mal den Augenarzt an, dass er sich das anguckt, sicher ist sicher. Ich merkte an ihr, das irgendwas nicht stimmte und schließlich rückte sie damit raus, obwohl sie es eigentlich nicht wollte, um mich nicht zu beunruhigen. Ich hatte vor der Pupille oberhalb etwas schwimmen, sie machte ein Foto und zeigte es mir und wir beide hatten jetzt Angst, dass es die Linse ist. Es sah jedenfalls unheimlich aus und nicht richtig.
Hier mal ein Foto davon:
Wir durften natürlich als Notfall sofort zum Augenarzt hier in Husum und ich kam auch prompt dran als ich da war.
Er konnte uns die Angst Gott sei dank sofort nehmen. Es war die restliche Luft aus dem Auge, diese war vom hinteren Teil jetzt noch vorne gerutscht, da sie sich ja langsam auflöst und kleiner wird. Und da ich ja kein normales Auge mehr habe wie ein gesunder Mensch, hat diese kleine Luftblase ein Schlupfloch gefunden um nach vorne zu kommen. Natürlich ist es nicht richtig und auch nicht unbedingt toll, aber es sollte keine weiteren Schwierigkeiten verursachen. Wir sollten es beobachten, die Blase sollte täglich kleiner werden und dann irgendwann ganz weg sein. Natürlich ist es schade, so ist nichts mehr da, um die Netzhaut glatt zu drücken. Aber auch das muss nicht unbedingt schlimm sein, sagte er.
Ich hatte in regelmäßigen Abständen Kontrolltermine. Die Sehkraft wurde wieder besser, das verzerrte gucken auf dem operierten Auge war jedoch immer noch da. Es war anders, aber noch da. Nach Rücksprache mit der Ärztin in Rendsburg sollten wir der Regeneration noch Zeit lassen. Eine Erholung der Netzhaut kann Monate lang dauern.
Also hieß es wieder abwarten und viel Geduld.
Mittlerweile ist es Juli 2020 und es stand mein Ersttermin bei der Neuropsychologin an. Endlich !
Anders wie bei dem vorherigen Psychologen bat diese Dame Mone, bei dem Erstgespräch dabei zu sein, da auch ihre Sicht auf die bestehende Situation wichtig ist und so konnte sie dann ggf auf Fragen antworten, wenn ich wieder mal nichts verstand oder mir die Worte nicht einfielen.
Bei diesem Gespräch weinten Mone und ich viel. Abwechselnd antwortete mal ich und mal Mone auf Ihre Fragen.
Bezüglich meiner Monster-Phasen sagte sie, dass ich eine "gestörte Impulskontrolle" hätte, leider ein häufiger Begleiter nach einer Hirnblutung oder auch nach einem Schlaganfall. Mones erste Frage darauf war natürlich, ob man das wieder heilen oder therapieren kann. Leider nein. Es kann gut sein, dass alles besser wird, wenn man die kognitiven Fähigkeiten des Gehirns trainiert und dadurch wieder mehr zurück erlangt.
Das ich auf positives oder negatives unterschiedlich und unkontrolliert reagiere, war ja von Anfang an so, das spürte man direkt nach Entlassung der Reha, aber da war es absolut auszuhalten. Dann aber vor über einem Jahr wurde es plötzlich so extrem. Mittlerweile war es ja so schlimm, dass es für Mone kaum noch auszuhalten war mit mir unter einem Dach zu wohnen.
Mone glaubte weiterhin daran, dass diese extremen Phasen auch andere Gründe haben. Was ich damals natürlich nicht mitbekam, sie forschte manchmal stundenlang, telefonierte mit Ärzten und las irgendwelche Berichte durch, um eine evtl. Ursache zu finden.
Die Psychologin erklärte uns, dass Sie mir nun in den kommenden 2 Wochen jeweils 2 Termine pro Woche geben kann. Dann hat sie erstmal 3 Wochen Urlaub. Danach wird genauso weitergemacht. Eine Therapiestunde hat 45 Minuten. In diesen 45 Minuten soll ich dann 25 Minuten am Computer sitzen und spielen (so nannte ich es) und die restlichen 20 Minuten würden wir dann Gespräche führen.
Ich nannte es Spielen, weil es ein Computerprogramm war (Fresh Minder) wo man Aufgaben lösen musste, sie sollten die Gehirnleistung steigern. Konzentration, Wahrnehmung, Merkfähigkeit und vieles mehr werden dadurch verbessert. Und sie würde so die kognitiven Fähigkeiten bei mir testen.
Wir besorgten uns alle Versionen dieser Programme auch für zu Hause, so konnte ich auch üben, wenn ich nicht bei ihr war.
Die Psychologin sagte dazu, dass ich es nicht übertreiben sollte, man soll das Gehirn nicht überanstrengen, das kann eher das Gegenteil bewirken. Höchstens 1 Stunde Training täglich am Computer.
Ich übte jedoch manchmal stundenlang, bis ich so kaputt war, das gar nichts mehr ging. Ich wollte es nicht akzeptieren, dass mein Gehirn mir vorschreibt, wann Schluss ist. Ich wollte es selber bestimmen... Und so übte ich weiter und weiter und weiter...
Im nächsten Bericht erfahrt ihr, wie sich alles weiterentwickelt..."
