Nach dem ganzen Spektakel und Stress der letzten Wochen kam nun endlich wieder ein bisschen Struktur in unser Leben.
Der Kalender war unter der Woche brechend voll, Therapien, Arzttermine und und und...
Aber das gute war, wir konnten alles wieder alleine bewältigen, wenn Mone mir auch langsam auf Krücken hinterher humpelte in einigen Situationen, aber Autofahren konnte sie wieder und das war für uns sehr sehr wertvoll!
Ich hatte ja in den vorherigen Beiträgen irgendwo schonmal erwähnt, dass mein Hausarzt mir so eine intravenöse Vitaminkur vorgeschlagen hatte. Da ich mich an alles klammerte was mir beim Gesundwerden hilft, entschloss ich mich dafür.
Somit war ich 6 Tage hintereinander (mit einem Wochenende dazwischen) bei meinem Hausarzt, wo ich dann jeweils immer ca 10 Minuten am Tropf saß und diese hochdosierten Vitamine bekam.
Ich versprach mir da wirklich viel von, jedoch war ich lediglich 1 Woche danach recht fit, aber dann war alles wieder wie vorher.
Jetzt im Nachhinein war es einfach nur Geldschneiderei, denn die Vitamine waren keine Kassenleistung, sondern man musste diese selber zahlen, wie auch den Arzt, der die Infusion legte. Sehr schade, aber ein Versuch war es wert.
Als nächstes stand ein CT an von meinem Kopf, um zu schauen, ob der Shunt gut liegt und alles okay ist.
Dieses sollte hier im ansässigen Krankenhaus gemacht werden. Zu diesem Termin sollte ich meine aktuellen Blutwerte mitnehmen und natürlich meine Akte mit allen bisher angesammelten Befunden.
Ich hatte ziemliche Angst vor diesem CT und hoffte, dass Mone mit rein darf. Aber ganz anders wie in Flensburg waren die Schwestern hier im Krankenhaus ziemlich unfreundlich. Auf keinen Fall durfte eine Begleitperson mit ins CT. So ging ich alleine mit.
Während die Schwester mir erklärte (in einem sehr unfreundlichen Ton) was ich nun machen soll, hatte mein Gehirn auf Grund der Situation schon wieder Feierabend gemacht und ich verstand plötzlich kein Wort mehr. Das bekam die Schwester wohl mit und las sich daraufhin meine Akte durch und wurde leicht rot. Ich vermute sie begriff in diesem Moment was los war und war plötzlich hyper freundlich, erklärte alles langsam und doppelt.
Dies ist zum Beispiel eines der vielen Nachteile, wenn Einschränkungen und Krankheiten äußerlich nicht sichtbar sind. Für einen Fremden sehe ich im ersten Augenblick total gesund aus, was ich aber leider nicht bin und auch nie sein werde.
Gott sei Dank ging alles recht schnell, denn im Gegensatz zum MRT ist ein CT eher leise und es geht zügiger.
Sehr höflich brachte mich die Schwester dann wieder zu Mone ins Wartezimmer.
Nach einiger Zeit bekamen wir dann die CD mit den CT-Aufnahmen und konnten wieder los.
Hier mal das Bild vom CT: Vielleicht könnt ihr erkennen, wo mein Shunt liegt.
Mone lief auf Krücken voraus, ich lief hinter ihr. Plötzlich bleibt Mone stehen und flüstert mir zu, dass da hinten zwei Leute ausm Dorf stehen, ob ich die erkennen würde. Wir gingen weiter und ja ich erkannte die, aber dieses Pärchen versteckte sich regelrecht hinter einer Wand und "glotzte" uns blöd hinterher. Verstand ich ja voll nicht, aber Mone fing draußen herzhaft an zu lachen.
Ja stimmt, die werden so dämlich "geglotzt" haben, weil wie es ja in einem Dorf so ist, da bekommt jeder alles mit und die werden ja von meiner Hirnblutung gehört haben und dachten vermutlich ich bin jetzt ein Pflegefall, wie es ja auch viele andere dachten. Nun sehen die mich da laufen, knapp 8 Monate danach, äußerlich konnte man mir wie gesagt auf den ersten Blick nichts ansehen und Mone läuft vor mir auf Krücken.
Die dachten wahrscheinlich gerade die Träumen. Es ist natürlich alles nicht lustig, aber diese dämlichen Blicke waren unbezahlbar.
So, nun hatte ich diese CD, welche ich an erster Stelle für meinen Professor, dem Neurochirurgen machen sollte. Aber auch der Neurologe sagte bei dem letzten Besuch, ich sollte die CD beim nächsten Mal mitbringen.
Das war nämlich auch mein nächster Termin, beim Neurologen. Ob man es freuen nennen kann, aber ich war schon aufgeregt, denn heute wollten wir nochmal darüber sprechen, ob wir evtl. eine Tablette der beiden Antiepileptika (Levetiracetam und Lamotrigin) die ich bekomme absetzen können.
Es wurde auch wieder ein EEG gemacht, welches ok war, so der Arzt. Natürlich sieht man anhand der Wellen, das es links deutlich verlangsamt ist, aber das ist absolut in Ordnung für dieses Krankheitsbild.
Er schaute sich noch eben die CD an und meinte, das schaut doch gut aus und dann sprachen wir es nochmal wegen den Tabletten an.
Er blätterte dazu kurz in meiner Akte, schaute im PC und meinte, er würde gerne die Lamotrigin absetzen und es dann mit der bestehenden Dosis Levetiracetam belassen. Die Lamotrigin sollten über mehrere Wochen gaaaanz langsam ausgeschlichen werden, ich bekam hierfür extra einen Zettel mit, auf dem genau stand, in welchen Abständen reduziert werden soll.
Für mich war am wichtigsten, das ich weniger Tabletten einnehmen muss.
Ich fragte den Arzt dann noch, ob wir nicht irgendwann mal alle Tabletten gegen die Epilepsie absetzen können. Ich verstand das nämlich zu dem Zeitpunkt alles irgendwie nicht. Wie man mir erzählte, hatte ich ja nur während der Blutung diese Anfälle und einmal kurz danach, anschließend nie wieder.
Der Arzt erklärte mir, das die Blutung und die O.P. am und im Gehirn Narben hinterlässt, welche die epileptischen Anfälle auslösen.
Natürlich könnte es sein, dass ich Anfallsfrei bleibe, wenn ich keine Tabletten mehr nehme, jedoch wäre das Risiko viel zu groß. Kein Mensch könnte die Garantie geben, dass ich nie wieder einen Anfall bekomme. Er meinte, dass ich ja das Ziel habe, irgendwann wieder Auto zu fahren. Nun sollte ich mir vorstellen wie es wäre, wenn ich während der Fahrt einen Anfall bekomme, die Kontrolle über mein Auto verliere, einen schweren Unfall verursache und dabei vielleicht sogar ein Mensch stirbt. Dazu käme dann noch, dass ich mindestens 1 Jahr lang kein Auto mehr fahren darf.
Ja gut, das war wirklich gut erklärt. Auch wenn ich alles noch nicht reell einschätzen konnte, weil mein Gehirn dazu noch nicht in der Lage war, ratterte es in meinem Kopf.
Dazu sagte der Arzt aber, dass wir das ganze durch regelmäßige EEG Untersuchungen beobachten und in 2 bis 3 Jahren könnte man das Thema vielleicht nochmal ansprechen. Aber rein aus ärztlicher Sicht müsste ich das Medikament mein Leben lang nehmen.
Der Nächste Termin zur Kontrolle ist im Juli 2019, natürlich wieder mit EEG.
Anfang Mai 2019 war dann der Termin in der Neurochirurgie, um zu schauen ob mit dem Shunt alles ok ist.
Natürlich hatte ich die CD vom CT mit, dies war ja für heute meine Aufgabe. Ich freute mich auf diesen Termin.
Ich kann es nicht beschreiben, für mich waren die Besuche in der Diako Flensburg immer von besonderer Bedeutung. Ich fühlte mich irgendwie verbunden mit diesem Ort, den Menschen und meinem Professor, wie ich ja den Neurochirurgen nannte.
Wie gewohnt begrüßte uns der Professor sehr freundlich. Natürlich fiel ihm sofort auf, das Mone humpelte (die Krücken brauchte sie mittlerweile zum Glück nicht mehr) und fragte direkt, was da vorgefallen ist. Ich fing an zu erzählen, jedoch kam ich vor lauter Aufregung nicht auf alle Worte, so dass ich Mone bat weiter zu erzählen. Der Professor war entsetzt und das nette Lächeln, was er im Gesicht hatte verschwand. Er guckte mich an und sagte "Herr Schröder, im Normalfall darf sowas natürlich so wie es jetzt war nicht ablaufen. Aber Sie können sehr stolz auf sich sein, dass sie das alles alleine gemeistert haben. Sowas kann sicherlich auch mal nach hinten los gehen, aber es ist gut gegangen und das ist das wichtigste".
Wie es ja seither bei mir ist, musste ich wieder kurzmal weinen, als er das sagte. Ja, dieses Weinen ist seither fester Bestandteil in meinem Leben. Ich kann es nicht steuern, egal ob ich mich freue, traurig oder verzweifelt bin oder einfach mal aus der Reihe, wenn mein Gehirn auf den Tränenknopf drückt, das wird erstmal ein Stück geweint.
Dann schaute sich der Professor die CT-Bilder an und meinte, dass alles sehr gut aussieht. Plötzlich klopft es an der Tür und ein anderer Arzt kam rein. Er wollte nur kurz was fragen. Mone wurde ganz hippelig und flüsterte mir ins Ohr, dass dies der Arzt ist, der mich am 22. August 2018 ca 6 Stunden operiert hat. Obwohl ich ja in keinster Weise damit gerechnet hatte oder es vorher geübt hatte, stand ich auf, ging 3 Schritte zu ihm, gab ihm die Hand und sagte "Vielen Dank das sie mein Leben gerettet haben". Natürlich kam es nicht ganz so flüssig raus, aber schon verständlich.
Mit offenem Mund guckte mich der Arzt an, der Professor drehte den Bildschirm in seine Richtung, dort standen meine Daten drauf. Dieser Arzt guckte nun im Wechsel erst zum Bildschirm, dann zu mir, dann wieder zum Bildschirm und wieder zu mir.
Der Professor saß derweilen mit einem dicken Grinsen auf seinem Stuhl, vermutlich fand er es sehr amüsant, dass der Arzt es kaum glauben konnte, was da gerade passiert war.
Nach einiger Zeit fand der Arzt seine Sprache wieder, schüttelte den Kopf und sagte "Ich hab es ja nun hier schwarz auf weiß, aber eigentlich kann ich das gar nicht glauben. Sowas habe ich noch nicht erlebt, dass sich jemand bei mir bedankt und schon gar nicht nach so einem Eingriff. Dass sie hier sitzen und mich anlächeln ist ja wirklich unfassbar, wie ich sehe können sie alles bewegen und sogar laufen, auch mit dem Sprechen klappt es ganz gut. Wahnsinn. Das freut mich sehr sehr zu sehen. Würde ich es hier nicht mit eigenen Augen sehen, würde ich es wirklich nicht glauben"
Bei mir wurde natürlich flux wieder der Tränenknopf betätigt, aber natürlich vor Freude und weil es für mich ein echt krasses Erlebnis war. Ich habe dem Menschen die Hand gegeben, der mein Leben gerettet hat, das war für mich ein ganz großer Moment gerade.
Beim Herausgehen klopfte mir der Arzt auf die Schulter und meinte "Machen sie weiter so, dann werden sie noch sehr sehr viel mehr schaffen".
Vielleicht könnt ihr euch noch an den ersten Tag erinnern. Da war dieser Arzt, der mich operiert hat ja nicht mehr da, als Mone das Gespräch zur Aufklärung hatte, sondern der Vertretungsarzt. Die Diagnose war absolut niederschmetternd, entweder sterben oder Pflegefall, so hatte es der Vertretungsarzt damals zu Mone gesagt. Als ich jetzt heute diesen Blick von dem operierenden Arzt gesehen habe, wird mir nochmal mehr klar, wie weit ich es schon geschafft habe. Er hat es wirklich nicht fassen können.
Auch Mone war gerührt von diesem Moment und so stellten wir dem Professor noch ein zwei Fragen, die wir uns notiert hatten und beendeten die Sitzung.
Der Professor beraumte den nächsten Termin für Mai 2020 ein. Ich sollte dann vorher ins Radiologiezentrum, um ein MRT mit Angiosequenzen vom Kopf machen zu lassen und im Anschluss dann auf den direkten Weg zu ihm in die Diako, um die Shunteinstellung zu überprüfen. Denn der Shunt ist magnetisch verstellbar, so dass es passieren kann, dass sich die Einstellung während des MRT verändert.
Ich war so dermaßen motiviert von diesem Moment heute, dass ich jetzt den Mut hatte, auf die Intensivstation zu gehen. Ich wollte an den Ort, an dem ich über Wochen um mein Leben kämpfte, an den Ort, wo man mich medizinisch so gut betreute, dass ich überlebte.
Ich habe an diese Zeit meine eigenen kleinen Erinnerungen, aber der Großteil an Erinnerungen fehlt mir leider.
Wir standen vor dieser Klingel der Intensivstation. Mone atmete einmal tief durch und fragte mich nochmal, ob sie wirklich klingeln soll. Ihre Hand zitterte. Wie sie sich wohl gefühlt hat in diesem Moment, vor etwas über 8 Monaten hat sie lange Zeit täglich diese Station betreten und wusste nie, was sie erwartet und ob ich diesen Tag überlebe. Sie ging diesen Schritt jetzt mit mir zusammen.
Ich selber hatte ehrlich gesagt richtig Angst, mir wurde heiß, mir wurde kalt, an meinem linken Arm stellten sich die Haare hoch.
Und nun, Mone drückte den Klingelknopf. Es klingelte durch einen kleinen Lautsprecher und dann ging einer ran. Eine Dame meldete sich. Mone sagte dann, dass hier ein ehemaliger Patient vor der Tür steht und ob wir evtl. kurzmal reinkommen dürften. Die Dame sagte sofort "ja klar, ich mach die Tür auf".
So betraten wir diese Station. Wir mussten einige Schritte gehen, bis wir dort ankamen, wo ich letztes Jahr lag. Als wir vor diesem Zimmer standen, konnte ich mich erinnern, genau da habe ich gelegen (natürlich konnten wir nicht rein in das Zimmer). Mone erkannte sofort eine Ärztin und einen Pfleger, an die ich aber keine Erinnerungen hatte. Sie erklärte kurz wer ich bin und wann ich hier auf der Station lag und die Ärztin konnte sich tatsächlich erinnern und freute sich total, mich so zu sehen. Eine sehr junge Schwester meinte, dass sie die Anfangszeit kurzmal in der Nachtschicht da war, sie war sich aber nicht sicher. Ich fing einfach mal an zu erzählen und alle um mich herum hörten gespannt zu und stellten Fragen. Aus einem Zimmer kam ein blonder Pfleger, begrüßte uns kurz und sagte, dass er gerade Prüfung hat und vielleicht sind wir ja nachher noch da. Das war "Blondie", so nannte ich ihn in meinen Erinnerungen.
Währenddessen liefen hinter mir zwei Pfleger, die von ihrer Pause wieder reinkamen und unterhielten sich. Ich hörte konzentriert zu und erkannte eindeutig diese Stimme. Ich drehte mich um und lief auf den einen Pfleger zu, zeigte mit dem Finger auf ihn und sagte, "Dich kenne ich, du bist immer rausgegangen zum schmöken". Im ersten Moment guckte der Pfleger verdutzt und wusste nicht recht was damit anzufangen, er schaute dann zu Mone und man konnte es laut klicken hören. "nää, das ist nicht wahr jetzt oder, das bist wirklich du, das gibt das ja nicht" und nimmt mich in den Arm und drückte mich ganz fest. Der Pfleger war sichtlich überwältigt, er meinte, zuerst musste er überlegen, aber als er Mone gesehen hatte, konnte er sich sofort erinnern und erzählte auch einige Situationen, die während seiner Schicht so vorgefallen sind. Er hat sich richtig richtig gefreut, auch darüber, dass es mir augenscheinlich wieder so "gut" geht.
Es war der Pfleger, den ich "der Raucher" nannte. Seine Stimme habe ich sofort wiedererkannt. Er hatte sehr oft Dienst bei mir und auch oft in der Zeit als Mone gerade da war, darum konnte er sie auch sofort erkennen. Mich hingegen hat er ja quasi nur liegend und deformiert gesehen.
Es war für alle ein sehr emotionaler Moment und es liefen diesmal nicht nur bei mir die Tränen.
Leider hatte meine "Indianerin" und der "Elektriker" (Das waren meine eigenen Namen für meine Lieblingsschwester und den Stationsarzt) heute kein Dienst. Wir versprachen, dass wir auf jeden Fall nochmal wiederkommen mit Kuchen usw. Heute war es ja eine spontane Entscheidung und wir hatten natürlich nichts dabei. Wir verabschiedeten uns ...
Voll geflasht von diesem positiven Tag fuhren wir nach Hause.
"Therapieverläufe / Stimmungsschwankungen"
